Was ist Fibromyalgie ?
Wer mehr darüber wissen möchte, kann sich unter bei der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. erkundigen.
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Unser Sommerausflug nach Bad Zwischenahn Rostrup in "Park der Gärten" Taglilien
Nord West Zeitung
NWZ-Interview von Claus Stölting
„Da sagt man irgendwann nichts mehr“
Fibromyalgie
Vor allem Frauen leiden unter der Schmerzerkrankung – Selbsthilfe in Metjendorf
Die Ursache ist nicht erforscht, die Krankheit ist nicht heilbar. Der Schmerz ist immer gegenwärtig – und oft kaum auszuhalten, sagen Betroffene.
Sich in das Gedränge eines Weihnachtsmarktes stürzen, das geht gar nicht, sagen die beiden Betroffenen M.K. und U.F.: Allein die Möglichkeit, angerempelt zu werden, schließt solche Veranstaltungen von vornherein aus, betonen sie. Sie leiden unter „Fibromyalgie“ und gehören der Selbsthilfegruppe Ammerland an, die sich regelmäßig donnerstags um 19:00 Uhr im Jugend und Begegnungshaus „Casa“ in Metjendorf trifft.
Fibromyalgie ist eine Schmerzerkrankung – chronisch und nicht heilbar. Und mit zunehmendem Alter nehmen bei ihnen auch die Schmerzen zu. Der Schmerz ist immer gegenwärtig und wird an unterschiedlichen Tagen lediglich unterschiedlich empfunden, versuchen die Frauen zu beschreiben, wie sie sich mit einer Krankheit fühlen, deren Ursachen nicht erforscht sind. „Mit Kindern oder dem Hund spielen, das ist problematisch. Wenn der Hund an manchen Tagen an mir hochspringt, dann schreie ich vor Schmerzen“, macht U.F. darauf aufmerksam, dass an manchen Tagen auch eine Druckschmerzempfindlichkeit vorliegen kann. Es gibt Tage, da kann die 57-jährige das Rütteln des Rasenmähers an den Händen nicht ertragen – und mäht dann eben, wenn sie sich gut genug dazu fühlt. Nicht immer zur Freude ihrer Umwelt, die den Lärm zu falschen Zeiten eben nicht mag. „Unsere Umgebung versteht meist nicht, wie wir uns fühlen“, sagt auch M.K. Die Neuenkrugerin ist Ansprechpartnerin der Selbsthilfegruppe. Das ist selbst in Partnerschaften nicht einfach, wenn man nicht angefasst werden will, weil die Schmerzen nicht zu ertragen sind“.
„Fibromyalgie“ heißt wörtlich übersetzt „Muskel-Faser-Schmerz“ und war nach Überzeugung der Frauen bis vor zehn Jahren in Deutschland für Ärzte überhaupt keine Krankheit, sondern „irgendetwas Psychisches“. Wobei die beiden Frauen bestätigen, dass die „Fibros“ – wie sie sich in der Gruppe selbst nennen teils jahrelangen psychischen Stressfaktoren ausgesetzt waren und teils sogar traumatische Erlebnisse hatten. Auch heute sehen viele Ärzte die Fibromyalgie beziehungsweise ein Fibromyalgiesyndrom nicht als körperliche Krankheit an.
Zu 99 Prozent sind offenbar Frauen betroffen und viele, die noch im Beruf stehen, erklären ihrer Umwelt nicht, dass sie „Fibros“ sind: Antworten wie „Stell dich nicht so an“ zeigen, dass die Umwelt ein Funktionieren des Betroffenen erwartet. „Da sagt man irgendwann gar nichts mehr“ erklärt M.K., warum auch der Großteil der Selbsthilfegruppe beim Pressegespräch lieber anonym bleiben will und gar nicht erst erscheint. 27 Mitglieder hat die Gruppe. „Es ist angenehm, mit Menschen zusammen zu kommen, die wissen, wie man sich selbst befindet“, sagt U.F.. Und die Ablenkung in der Gruppe ist für die Betroffenen enorm wichtig. In der Gruppe herrscht laut Satzung übrigens strengste Schweigepflicht bezüglich Allem, was besprochen wird. M.K. und U.F. sieht man nicht unbedingt an, dass sie zu jedem Zeitpunkt des Tages mehr oder weniger körperliche Sachmerzen verspüren, nachts oft vor Schmerzen aufwachen und mit einem Krankheitsbild geplagt sind, dass die Betroffenen zur Gruppe mit der höchsten Suizidrate aller Krankheitsbilder macht, wie die Frauen erklären. Ein- bis zweimal im Jahr halten einige es nicht mehr aus und müssen von ihren Ärzten mit Infusionen behandelt werden, um für einige Zeit Linderung zu erfahren. Dinge wie Morphium, die vom Arzt als Tropfen oder Pflaster verordnet werden können, helfen ihnen nicht, haben aber immense Nebenwirkungen, wissen die Frauen, die zudem sagen, dass der geringere Schmerz an manchen Tagen mehr „nerven“ kann als größerer Schmerz an anderen. Und sie sagen es deutlich: „An Schmerzen gewöhnt man sich nie, aber man lernt damit zu leben.“ Viele haben es in einer Psychotherapie gelernt, mit dem Schmerz auszukommen. Dabei empfindet jeder Betroffene die Krankheit ein bisschen anders und auch Methoden zur Linderung schlagen unterschiedlich an. Der Wunsch am normalen Leben teilzunehmen ist natürlich bei den Frauen genauso ausgeprägt wie bei Nicht-Betroffenen. M.K. etwa ging früher gern Tanzen mit ihrem Mann: „aber man zahlt am nächsten Tag einen hohen Preis, dafür, dass man die Schmerzen ignoriert hat“. Sitzen, Liegen, Stehen – alles kann Schmerzen verursachen. Entspannung bietet jedem Betroffenem etwas anderes. Für M.K. ist es schön rücklings auf Wasser zu liegen. Und U.F. schwimmt gern in warmen Wasser, sagt sie. Und beide laufen gerne. „Wenn man nur beim Abwaschen laufen könnte“, lacht U.F.. Einmal im Jahr gönnt sich die Selbsthilfegruppe einen Wohlfühltag in einem Hotel – Entspannung pur sozusagen. „Und das wirkt dann schon nach“, sagen die Frauen. Wer mehr über die Gruppe wissen möchte oder über „Fibromyalgie“, kann sich bei M.K. unter 04402 1571 melden.
Weihnachtsfeier im CASA beim "Spaßwichteln"
Unser Ernährungskurs mit
Marc Christian Kaminski leitete diesen Kurs, der allen Teilnehmerinnen viel Spaß bereitete und den Anreiz zum Nachkochen in den eigenen vier Wänden gab.
Nach dem Motto "Was gesund ist muss nicht lange dauern und ist durchaus lecker" kochten wir bis zu 7 Gerichte an einem Abend.
Alles schmeckte lecker und wurde mit Heißhunger verzehrt.
Es wurde mit so viel Vergnügen die "gesunde Ernährung" gekocht, dass wir diesen Kurs zu einer festen Einrichtung jedes Jahr im Januar wiederholen wollen.
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Qi Gong, eine alte chinesische, gesundheitsfördernde Heilgymnastik, die Körper, Geist und Atem in Ruhe und Bewegung in Harmonie verbindet. Sie basiert auf der Tarditionellen Chinesischen Medizin (TCM), der Yin-Yang-Theorie und dem Konzept von "Qi".
Regemäßiges Praktizieren der Qi Gong Übungen sollen dabei die Energiebahnen (Meridiane) durchlässiger machen, die Lebenskraft "Qi" zum fließen bringen und somit die Gesundheit fördernb und erhbalten.
Unsere Dozentin bezeichnet Qi Gong als "Meditation in Bewegung"
Zum Abschluß eines jeden Termines bietet sie noch eine "Phantasiereise / Imaginationsübung" am - um die "Seele auf Urlaub zu schicken".
Alle, die dabei sind, sind vollauf begeistert und möchten nach 2 Stunden "Bäume ausreißen".
Am 11. März fand unser Osterfrühstück im Arkadeneck in Bad Zwischenahn statt.
Dazu einige Fotos
„Die Fibros“
Freie Fibromyalgie SHG Ammerland
In den Jahren, in denen ich Ansprechpartnerin unserer Gruppe bin, ist mir aufgefallen, dass immer mehr Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe auf Physiotherapie ansprechen.
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Das bei Krankengymnastik zu mindestens keine Verschlechterung der Beweglichkeit eintritt.
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Dabei sind mir einige Methoden besonders aufgefallen, denen sich unsere Mitglieder anvertrauten.
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Die Methode Liebscher/ Brach hilft einigen von uns besonders bei akuten Schmerzen.
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Die Methode Matrix /Rhythmus Therapie ist für einige sehr angenehm, weil sie fast ohne Schmerzen angewendet werden kann. -Aber im Nachhinein starke Muskelschmerzen verursacht.- Die dann aber abklingen und eine Erleichterung der Schmerzen auftritt.
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Dazu kommen Bewegung wie Pilates, Qi Gong und Joga.
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Alleine das „Spazierengehen“ an der frischen Luft ist gut für Körper und Seele.
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Einige aus unserer Gruppe haben gut Erfahrung mit „nordic Walking“ gemacht.
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Lymphdrainage ist bei vielen Fibropatienten unausweichlich. Die Schwellungen am Körper schmerzen manchmal höllisch, so dass eine Lymphdrainage die Wasser-Einlagerungen verteilt und die Haut wieder schmerzarmer wird.
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Wassergymnastk als Rehasport auch im Wasser oder als Funktionstraining ist für uns "Fibros" unausweichlich, da Muskeln und Sehnen im Wasser besser gedehnt werden können. Also ein unbedingtes "Muss". Wer einmal mehrere Wochen ausgesetzen musste, weiß die Wassergymnastik umso mehr zu schätzen.